呼びかけのページ

あなたの善意で一人の生命が救えるかも知れません。
事の始まりは、私の甥っ子の長男「聖矢(まさや)」君の事です。
1992年9月生まれ、普通の小学校に通うことが出来ません、
受け入れてもらえないと表現したほうが正確でしょう。
左腕には、点滴用の針が常時差し込まれており、
鼻にはチューブが!胸にもチューブが!
状況に応じてどこからでも点滴できる体制になっております。
生まれてこのかた一般の食事は殆んどしたことが無いと言っても 過言ではありません。
飲み薬や、点滴が主食のようです。
看護婦さんが、薬と水を持っていくと、水は飲まず薬だけ服用し、
そのとき、「この薬おいしいね、とか まずいね」 と言われ、看護婦さんも驚くそうです。
この子「聖矢(まさや)」君は1998年に、やっと骨髄移植をしなければ
治らないだろう事が判明。
しかし、全ての条件が100%一致しても……、といった難病と闘っております。
そして、お医者様が頭を抱えてしまう程!“病名は?”

父親のメッセージ

「ちなみに聖矢の病名は不明です、
今日(2000.02.17)医者に呼ばれて医者も頭をかかえている状況です、
移植にしてもいまの状況では良くなるか悪くなるか全く不明瞭な状態です。
しばらく免疫抑制剤をためして様子をみることになりました。
今の状態では医者も恐くて移植にはふみきれないそうです、
病名がはっきりしていれば医者も手のうちようがあるそうです、
あえていえば難冶性下痢&免疫不全&重症アレルギーと言ったところです。」
お医者様が頭を抱えてしまう程!“病名は、不明”
この子だけではありません、
まだまだ多くの人がこの骨髄移植を受けられる日を、
まだかまだかと、ご家族共々首を長くして待っております。

以下、(財)骨髄移植推進財団のHPより資料を抜粋、
了解の上引用しました 。

ご質問・お問い合わせはフリーダイアル
0120ー445ー445
財)骨髄移植推進財団
〒160-0022
東京都新宿区新宿2-13-12
新宿ISビル8F
TEL03-3355-5041
FAX03-3355-5090
HP http://www.jmdp.or.jp/
寄付受付口座
郵便振替 00130-2-609313



骨髄移植にはドナーが必要!
現在、30万人強のドナー登録があれば助かる方が
たくさんおります。
世界の主な骨髄バンクのドナー登録者数(1999年5月現在)
・アメリカ/278万人・カナダ /19万人・イギリス/29万人
・ドイツ/117万人・フランス/10万人・イタリア/25万人
・オーストリア・ニュージーランド/14万人
・台湾/16万人・香港/3万人・韓国/2万人・日本/12万人

骨髄移植の基礎知識
骨髄とは
骨髄とは、骨の中心部にある海綿状の造血組織で、白血球・赤血球・
血小板がここで休むことなく造られています。
骨髄には、血球のもとになる骨髄幹細胞(造血幹細胞)が含まれています。
骨髄は脊髄(神経系)とは関係ありません。

赤血球は酸素を運搬し、白血球は外部から侵入する細菌などとたたかいます。
血小板は出血を止める働きをします。これらの血液細胞は、
骨髄の中で造られて送り出されてきます。

白血病・再生不良貧血・免疫不全症などの病気では、
骨髄細胞に病気があり、正常な血球を造り出せないために
貧血や免疫不全などがおこります。



骨髄移植とは
骨髄移植は慢性骨髄性白血病・急性白血病・再生不良性白血病・
免疫不全症、一部の先天性代謝異常症などの病気におかされた
骨髄細胞を健康なものに置き換える治療法です。
多くの白血病や再生不良性貧血が化学療法や、
免疫抑制剤などの治療可能となりましたが、
骨髄移植でしか治癒が望めない患者さんが大勢います。
健康な骨髄を提供してくれる人が骨髄ドナーです。
骨髄移植は皮膚から専用の針を刺して、
注射器で骨髄から吸い取った骨髄液を
患者さんの静脈へ点滴で注入するものです。
骨を切り取って移植するのではありません。

移植が行われても、拒絶反応や、
移植されたリンパ球が患者さんの身体を攻撃する
GVH病(移植片対宿主病)や、重症感染症などにより
早期に死亡することがありますし、
骨髄が生着して回復した後も白血病が再発する可能性があります。
骨髄移植ですべての患者さんが治るわけではありません。



ドナー登録できる方
・年齢が20歳〜50歳までの健康な方
・骨髄提供の内容を十分に理解している方
・ドナー登録について家族の同意を得ている方
次の方はドナー登録をご遠慮ください
・病気療養中または服薬中の方
(特に気管支喘息、肝臓病、腎臓病、糖尿病など、慢性疾患の方)
・悪性腫瘍(ガン)、膠原病(慢性関節リウマチなど)、
 心筋梗塞、狭心症、脳卒中、悪性高熱症などの既往歴がある方
・最高血圧が151以上または89以下の方、最低血圧が101以上の方
・輸血を受けたことがある方、ウイルス性肝炎、梅毒など人に移る恐れがある感染症の方
・貧血の方、血液の病気の方
・体重が男性45kg・女性40kg未満の方、過度の肥満の方
(体重が多い方は、提供をご遠慮いただくことがあります)
〔(身長cm−100)×0.9×1.4〕kg以下が目安です。
ドナー登録されても、健康状態によっては、提供をご遠慮いただくこともあります。
ドナー登録された方にはドナーカードをお渡しし、
骨髄バンクの状況をお知らせするニュースを定期的にお届けします。

ご質問・お問い合わせはフリーダイアル
0120ー445ー445
(財)骨髄移植推進財団
〒160-0022
東京都新宿区新宿2-13-12
新宿ISビル8F
TEL03-3355-5041
FAX03-3355-5090
HP http://www.jmdp.or.jp/
寄付受付口座
郵便振替00130-2-609313



あなたを待っている人がいます。
命を救えるのは、あなたかもしれない。
ドナーの善意に、最先端の医療技術が応えます。
ドナーのプライバシーは守られます。
ドナー補償のための骨髄バンク団体傷害保険。
骨髄移植で、万一事故が起きた場合には、
財団が加入している傷害保険から最高一億円を限度として保証金が支払われます。
詳しくは0120-445-445
このための掛け金をドナーが負担することはありません。



ドナー登録から骨髄提供までのプロセス

登録内容を理解し登録日時を予約します。
       ▽
検査は10ccの採血ですみます。
骨髄提供のための検査費用、入院費といった費用は一切掛かりません。
ただし、ドナー登録手続きの際の交通費は、ご負担いただくことになります。
       ▽
あなたの白血球の型をコンピューターに登録します。
(これでドナー登録は終了です。
       ▽
定期的に、患者さんと適合するかどうかを検索します。
       ▽
適合した場合は、骨髄提供について、詳しく説明します。
       ▽
更に詳しい血液検査と健康チェックを行います。
       ▽
最終的な本人の提供意思を確認します。
   (家族の同意が必要です。
       ▽
健康診断を行います。
       ▽
骨髄提供には入院が必要です。
       ▽
骨髄採取は全身麻酔下で行われます。
       ▽
骨髄液は腰骨から採取します。
  (骨を切るのではありません。
       ▽
採取後、通常2〜3日で退院できます。
疑問点はいつでも、何なりとお尋ねください。
0120-445-445 (財)骨髄移植推進財団
HP http://www.jmdp.or.jp/



ドナー登録したいけど、どこに行けばいいの?
大変申し訳ありませんが、
骨髄移植推進財団 骨髄バンクドナー登録 (2003年09月18日現在)
http://www.jmdp.or.jp/
までお越しください。
全国のリストが掲載してあります。
地方 都道府県 名称 所在地 電話番号 受付曜日
予約 登録受付時間帯 特記事項が載っております。

病院だけでなく、保健所でも登録の受付をしております。

皆様の善意で多くの方が救われることでしょう、
私の骨髄に関する知識などは取るに足りない微々たるものです。


一人でも多くの方にドナー登録をと、呼びかけのボランティア活動をしている人が
いらっしゃることも分かりました。
その中で私の出来ることは何なのかも考えてみました。
今年54歳になる私は登録したくても出来ません。今ごろ知ってと思うと残念です。
ですから友人のホームページをお借りして皆様に呼びかけ、
少しでも多くの方に知っていただこうと考えました。
私に知識が無いため(財)骨髄移植推進財団に電話し、HP内の資料から
抜粋して掲載することの了解をいただきました。
更に、「呼びかけのページ」に貴重なページを提供してくださった、
友人たちに、心より感謝します。
こうして今日このページをご覧いただいた皆様にも感謝申し上げます。
大勢の方がそれぞれのホームページで呼びかけております。
どうかそちらもご覧になっていただければ幸いに思う次第です。



父親からのメッセージ 2000年10月08日

聖矢は今の所は元気です。特に夏場はどう言う訳かいままで入院したことがなく、
今年も無事この異常高温の夏場を乗り越えました。
更に今まで必ず9月7日の私の誕生日には必ず入院していたのが
今年はありませんでした。
ただこの10月2日から検査入院して、やはり物を食べないためか腸の状態は
非常に悪いそうです。
それに検査のためにナトリウムを大量に与えた所拒否反応をおこし
検査の担当医および看護婦がパニックになったそうです。
なかなかこの子の病気は解明されません、
というよりも治すことよりもこれ以上悪くしないための処置が
優先しているのが現状です。
残念ながら聖矢の場合骨髄移植は移植にいたる過程で今は無理との事、
ただドナーを見つける手続きは継続してます。



祖父からのメッセージ 2001年01月01日

99年10月、私の孫、中村聖矢の骨髄移植のドナーのお願いを致しました。
今日までドナーは見つかっておりません。しかし、医師は今の状態では移植は難しい。
その他の方法をしようと努力を重ねて下さっています。
今までのお祈りに感謝申し上げ、これからも小さい命のために
お祈りくださいますようお願い申し上げます。 現在も入院中です。
    神様の守りを感謝しつつ。       中村隆治朗



祖父からのメッセージ 2001年06月20日

こんにちは.ご無沙汰しています。
久しくまさやのことも気になりながら連絡もしませんでした。
最近の情報として、次第に体の機能の低下は避けられません。
医師のほうで、父親の移植を考え中のようです。
それも結局は、ドナーが現れないためです。しかしこの成功率は極めて低く、
恐らく本人、両親のHLA6タイプのうち、よくて2タイプしかあわないので
若しうまく行かないときは相当の覚悟を求められるかもしれない。
といってなにもしなくても、状態は悪くなるだろうからどれかを選択しなければならない。
それならば父親のそれに賭けてみようと。
そこでいまからでも、移植のドナーになってください
との呼びかけを、お願いしたくてメールを送ることにしました。
よろしく頼みます。  中村隆治郎 



祖父からのメッセージ 2001年09月05日

こんばんは まさやについて新しいニュースがあります。
ドナー候補者が現れたとの知らせがありました。
これからその人が、ドナーになってくれるか、本人のOKが
いただけるかいろいろ調査が行われ、その上でまさやのこれまた
いろいろな検査などが行われる、早くても2〜3ヶ月はかかるでしょう。
若しその人がドナーになるのを拒否することになれば、ふりだしに戻ります。
でも、とにかくHLAが合致する人が現れてくれたのはうれしいことです。
その方がドナーになってくださるよう祈りつづけます。 中村隆治郎



移植確定のご報告!2001年」11月23日

聖矢(まさや)のドナーになって頂いた方に感謝申し上げます。
2001年09月05日祖父からの知らせで、聖矢のドナーが見つかった報告があり
その方と2002年02月頃、移植の運びとなりました。
この場でドナーの方に、家族共々、心より感謝申し上げます。
そして、移植が成功し聖矢に第二の人生がスタートできる様、祈ります。



移植完了のご報告!2002年03月21日

2002年02月25日無事移植が終了しました事、
ドナーの方及び皆様に感謝申し上げます。
まだ暫くは、拒否反応等ないか様子を見ての結果となるそうです。
聖矢君の場合、一億分の一の移植と私は思います。しかし、予断は許せません。
折角与えられた骨髄が生かされることを、心より神様に祈り願って止みません。



最後までお読みいただき>有難う御座いました。中村勝男    

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